10th Annual Hope for Lillian Grace Reindeer Run

Benvenuti alla decima edizione della Hope for Lillian Grace Reindeer Run, corsa divertente di 5 km e 1 miglio!

Questo evento va a sostenere Hope for Lillian Grace! Hope for Lillian Grace è un'iniziativa 501(c)(3) istituita a beneficio di Lillian e Quinn Ball e della loro famiglia mentre continuano il loro percorso permanente contro la malattia renale policistica autosomica recessiva (ARPKD).

Definire facili gli ultimi anni sarebbe un eufemismo per la famiglia Ball. Lillian Grace (9) ha ricevuto il tanto atteso trapianto di rene insieme alla nefrectomia del rene destro l'11 maggio 2021.

Poco meno di 4 settimane dopo, il 7 giugno 2021, è nata Quinn Renee, la seconda guerriera ARPKD della famiglia. Sebbene Quinn non abbia avuto una degenza prolungata in terapia intensiva neonatale come la sorella maggiore, le sue complicazioni ARPKD erano in pieno vigore fin dal primo giorno. Tali complicazioni alla fine avrebbero portato Quinn al Wolfson Children's Hospital il 10 agosto 2021. L'effetto collaterale principale dell'ARPKD è l'ipertensione; A Quinn è stata diagnosticata poco dopo il ricovero una cardiomiopatia ipertensiva. Successivamente ha trascorso 51 giorni all'ospedale pediatrico Wolfson CVICU dove ha recuperato tutte le forze del suo cuore. Da inizio anno, Quinn ha ricevuto due chiamate ai servizi di emergenza, un trasporto a Wolfson, due lunghi ricoveri in terapia intensiva e terapie settimanali regolari per recuperare il suo sviluppo.

Inoltre durante quel periodo, Lillian sopportò innumerevoli cliniche di trapianto a Gainesville e lei stessa un ricovero in ospedale. La famiglia ha nuovamente sopportato una stagione difficile di ARPKD e fa molto affidamento su questo evento annuale per aiutarla a compensare i costi sia delle spese mediche che delle spese periferiche. Di seguito sono riportati alcuni costi evidenziati che contribuisci a coprire partecipando!

Un mese di farmaci orali per Quinn: $ 233,75

Siringhe per entrambe le ragazze ogni 60 giorni: $ 71,92

Ogni viaggio a Gainesville: $20-$30 benzina

Pasto in ospedale/appuntamento per Jamie, Joe e Lillian: $30-$50

Tariffe dell'ambulanza: $ 150

Estrazioni del Laboratorio di Lillian: $150

Questi sono solo alcuni dei costi che la famiglia deve sostenere, anche con l'assicurazione medica. Quindi, vedi, ogni cosa aiuta! 

Sia che tu faccia la corsa divertente di 1 miglio o che cammini/corri i 5 km, la famiglia è più che grata per il tuo amore e supporto continui!

Per favore, vieni allo scoperto e unisciti a noi nel sostenere Hope per Lillian Grace! 

Grazie e Dio vi benedica.