Run Rare 5k

L'enregistrement commence à 9h30

Départ de la course à 10h00

RUN RARE : Le Rarety 5K est plus qu'une simple course... C'est un mouvement. Une fête. Un appel à l’action. Il s’agit d’un événement sincère et énergique organisé par Rarety, une organisation à but non lucratif fondée par Taylor, un étudiant de la promotion 2026 qui lutte courageusement contre une maladie rare depuis des années. Elle quitte l'Institut national de la santé vendredi 13/03/26, où ils ont étudié son corps de la tête aux pieds pendant une semaine, dans l'espoir de trouver un remède.

Ce 5K rend hommage aux voix souvent invisibles, inentendues et incomprises de rares guerriers du monde entier... en particulier des jeunes comme Taylor, dont le parcours personnel avec une maladie rare est devenu le battement de cœur de cet événement. L’histoire de force, de persévérance et de foi de Taylor témoigne de ce que signifie continuer à se présenter, continuer à se battre et ne jamais laisser un diagnostic définir son destin.

RUN RARE invite les personnes de tous âges, capacités et horizons à marcher, courir ou rouler en solidarité avec la communauté des maladies rares. Que vous rendiez hommage à quelqu'un que vous aimez, que vous soyez aux côtés d'un guerrier dans votre vie ou que vous manifestiez votre soutien de partout au pays dans notre option virtuelle... vos pas contribuent à amplifier un message trop souvent négligé :

Être différent est puissant !!!! Et chaque histoire rare mérite d'être vue, entendue et célébrée !!!

Notre Mission
Le but de RUN RARE est de :

Sensibiliser aux maladies rares, dont beaucoup sont inconnues, sous-financées ou mal comprises.
Mettre en lumière les histoires de guerriers rares, en leur rappelant, ainsi qu'au monde, qu'ils ne sont pas invisibles.
Offrir un espace d'unité, d'inspiration et de force aux familles, aux soignants et aux défenseurs.
Soutenez les programmes en cours de Rarety, notamment l'éducation, l'autonomisation des jeunes, la sensibilisation et les ressources pour les familles atteintes de maladies rares.

Pourquoi c'est important

Il existe plus de 7 000 maladies rares qui touchent plus de 300 millions de personnes dans le monde, dont beaucoup d’enfants. Pourtant, en raison de leur rareté, de nombreux patients sont confrontés à des diagnostics tardifs, à des options de traitement limitées et à un manque de sensibilisation ou de compréhension du public.

RUN RARE consiste à changer cela !!

Lorsque vous rejoignez ce 5 km, vous ne vous inscrivez pas seulement à une course... vous rejoignez un mouvement qui lutte pour l'équité, l'inclusion, la sensibilisation et le soutien d'une communauté profondément sous-représentée. Vous nous aidez à dire haut et fort : c’est bien d’être différent. Et être rare, c’est quelque chose dont on peut être fier !!